Genetiske databaser: Fordel eller fare?

20.03.2002
En ‘population-based genetic database’ inneholder medisinsk og genetisk informasjon om et stort antall mennesker, gjerne i et bestemt geografisk område. En slik database skal levere informasjon til forskning innen menneskelig genetikk. I Island diskuterer man en mulig opprettelse av Icelandic Health Sector Database.
En ‘population-based genetic database’ inneholder medisinsk og genetisk informasjon om et stort antall mennesker, gjerne i et bestemt geografisk område. En slik database skal levere informasjon til forskning innen menneskelig genetikk. I Island diskuterer man en mulig opprettelse av Icelandic Health Sector Database.

Av Marika Muhonen Nilsen

Det nyopprettede NorFA-nettverket The Ethics of Genetic and Medical Information studerer etiske og juridiske problemer knyttet til genetiske og medisinske databaser. Lederen for nettverket, professor i filosofi Vilhjálmur Árnason ved Islands Universitet, peker på flere utfordringer i forbindelse med en slik database. For det første inneholder den sensitive personopplysninger som kan misbrukes, for eksempel av forsikringsbransjen. Dessuten er det grunn til å tvile på deltakernes forutsetninger for å gi informert samtykke, og om det i det hele tatt er mulig å gi et informert samtykke når det gjelder kompleks databaseforskning. Begrepet ‘demokratisk samtykke’ er problematisk, og det må ikke brukes for å erstatte individuelt samtykke. Når det gjelder forskningsresultatene som kommer ut av databasen, kan man også spørre seg hvem som vil tjene på utviklingen, og hvem som vil ha råd til den nye medisinske behandlingen.

Professor Vilhjálmur Árnason reagerer også på den debatten som pågår i Island:

- Mye av diskusjonen, både i Parlamentet og i samfunnet for øvrig, fokuserer på juridiske og tekniske problemer som angår personvern og samtykke. Eksempler på temaer som har vært diskutert, er kodesystemet, fordelen ved sentrale eller regionale databaser og mulige konflikter med islandsk og europeisk lov. Noen av de viktigste etiske aspektene ved en slik database blir stilt i skyggen av diskusjonen rundt tekniske hensyn.

Det er imidlertid ikke bare i Island at en slik database blir diskutert. Også i Sverige og Estland arbeides det for å opprette genetiske databaser. Finland har også vært åsted for kontroversiell forskning med utgangspunkt i befolkningsbasert materiale. Disse nordiske landene er pionerer, og kan komme til å sette standarden innen feltet. Derfor mener Vilhjálmur Árnason at det er påkrevd med et samarbeid innen etisk forskning på genetiske databaser mellom disse landene, et samarbeid som nå realiseres gjennom NorFA-nettverket The Ethics of Genetic and Medical Information.

Nettverket har også mottatt økonomisk støtte fra EU-programmet “Quality of Life and Management of Living Resources” til prosjektet ‘ELSAGEN’ (“Ethical, Legal and Social Aspects Of Human Genetic Databases – A European Comparison”).

(Denne artikkelen er publisert i NorFAs nyhetsbrev mars 2002).
Nyhetsbrev
Facebook