NordForsk på AAAS 2019

NordForsk på AAAS 2019

06.02.2019
I flere hundre år har de nordiske landene samlet inn opplysninger om hver enkelt borger. Det finnes registre i Norden som går helt tilbake til 1700-tallet med informasjon om blant annet fødested, giftemål, og død. I våre dager er det enda flere registre, og kobler man registerdataene sammen, gir det uendelig med informasjon om en persons livsløp. Denne informasjonen er god som gull og uvurderlig for nordiske forskere som kilde til unik kunnskap. Den 17. februar, under årets American Association for the Advancement of Science-konferanse i Washington D. C, forteller Maria Nilsson om NordForsks satsing på å fremme nordisk forskningssamarbeid basert på registerdata.

På NordForsk-sesjonen, Nordic Registers and Biobanks: A Goldmine for Precision Medicine Research, deltar direktør ved det norske Folkehelseinstituttet, Camilla Stoltenberg, og professor Paul W. Franks fra Lund universitet, i tillegg til Maria Nilsson, spesialrådgiver i NordForsk.  Les mer om NordForsk-sesjonen. 

NordForsks helse- og velferdsprogram startet opp i 2014 og har et budsjett på over 400 millioner norske kroner. Programmet har så langt hatt åtte utlysninger og finansiert over 20 prosjekter, der mange tar for seg muligheter og utfordringer knyttet til registerforskning. I 2018 startet NordForsk en ny satsing på prosjekter som bruker helsedata til persontilpasset behandling.

– Mange av hindringene for mer og bedre samarbeid på tvers av landegrensene innenfor helse og velferd er de samme om det dreier seg om biobanker, befolkningsregistre eller kliniske studier, sier Maria Nilsson, spesialrådgiver i NordForsk. Flere av våre prosjekter undersøker hvordan man kan overkomme utfordringer knyttet til juridiske, tekniske og organisatoriske flaskehalser, og dele data på tvers av landegrensene.

Tidkrevende å få datatilgang

Som den største utfordringen peker hun på at det er tidkrevende for forskerne å få tilgang til data i de andre nordiske landene.

– I dag må forskerne søke om etisk godkjenning og adgang til data i hvert enkelt land, og vente på de ulike institusjonenes tillatelse. Hvis man ønsker adgang til data fra flere registre kan ventetiden raskt løpe til mange måneder eller i verste fall år. Et nordisk prosjekt med data fra ulike land blir ofte for komplekst og tidkrevende, og ny kunnskap går derfor tapt fordi mange holder seg til nasjonale data. I dag bruker forskerne dessuten mye tid på å forstå om variablene faktisk kan brukes til å besvare forskningsspørsmålet, forklarer Nilsson.

Nilsson mener en del av løsningen ligger i et tettere samarbeid på nordisk nivå om prosesser og regelverk mellom relevante aktører. Samtidig må innbyggernes personvern og tillit til myndigheter og forskere opprettholdes på samme høye nivå som i dag. Metadata (informasjon som beskriver annen data) av høy kvalitet er også nødvendig for at forskerne enklere skal kunne tolke registrenes innhold og avgjøre om de kan sammenlignes.

– Når vi ser på sammenhengen mellom innbyggernes liv og helsetilstand, er det en enorm forskjell å ha datagrunnlaget fra 27 millioner nordiske individer i forhold til fra fem millioner dansker. Det betyr at vi kan få frem mer kunnskap om hva som avgjør hvordan våre liv utvikler seg. Hvilken utdannelse vi tar, hvilke sykdommer vi får, og hva vi dør av. Økt datautveksling over landegrensene vil kunne forbedre livskvalitet og helse for innbyggerne i hele Norden, sier hun og legger til:

–  Men det betyr ikke at folks personvern skal svekkes. Ettersom de nordiske landene har en lik tilnærming til juridiske, tekniske og etiske spørsmål, så må vi klare å samordne oss. De nordiske registrene er unike på verdensbasis, og gir et fortrinn som må prioriteres før det er for sent.

Nordisk fremdrift innen registerforskning

Hun mener potensialet for nordisk merverdi er enormt hvis man klarer å tilrettelegge for raskere prosesser for utveksling av data til forskning i Norden.

– Det var opprinnelig kirken som samlet inn informasjon om innbyggerne, men i dag er innsamlingen en integrert del av det nordiske velferdssamfunnet, gjennom store databanker og ulike registre. Kombinasjonen av disse dataene med den enkeltes personnummer, gjør at vi får unike muligheter for å studere alle mulige sammenhenger på tvers av Norden, for eksempel senvirkninger av medisinsk behandling eller sammenhengen mellom folks helse og yrke, forklarer Nilsson før hun utdyper:

–  Prosjektet NordicWelfAir skal for eksempel studere helseeffektene av luftforurensing. Forskerne vil identifisere hvilke utslipp som er mest helseskadelige, hvor utslippene skjer, og ved hjelp av nordiske registre finne ut hvilke sykdommer de kan føre til. Resultatene er planlagt klare i 2020 og kan forhåpentligvis bidra til gode politiske beslutninger som fører til at luftforurensingsnivået i Norden går ned, og at færre blir syke eller dør.

–  Norden har god fremdrift innen registerforskning, men toget er i ferd med å forlate stasjonen og dessverre går det ikke flere, avslutter Maria Nilsson.

Denne artikkelen stod første gang på trykk i NordForsk magasin 2018. Last det ned eller bestill her.

Tekst: Tor Martin Nilsen

Foto av kirkebok: Majorbonnet/Flickr

Foto av Maria Nilsson: Terje Heiestad 

Maria Nilsson - Spesialrådgiver, Leder for Helse- og velferdsprogrammet
Kontaktperson Maria Nilsson
Spesialrådgiver, Leder for Helse- og velferdsprogrammet
Work +47 993 80 264
Marianne Aastebøl Minge - Leder for operativ virksomhet
Kontaktperson Marianne Aastebøl Minge
Leder for operativ virksomhet
Work +47 936 02 527
Events
Kommende hendelser…
Nyhetsbrev

Hold deg oppdatert på nyheter om våre aktiviteter og utlysninger gjennom vårt nyhetsbrev på e-post.

Abonnér her