Livet etter barnekreft

Livet etter barnekreft

08.05.2019
Aldri før har så mange barn og unge i Norden overlevd kreft, men livet etter en kreftsykdom kan være utfordrende. Ulike senskader kan føre til at barnekreftoverlevere sliter med konsentrasjonsvansker, trøtthet, eller depresjon, i tillegg til at kreften og behandlingen øker risikoen for en lang rekke sykdommer. Samtidig mangler man kunnskap om hvordan barnekreftoverlevelse påvirker utdanning, arbeidsliv og familieliv. Ved hjelp av nordiske registre skal NordForsk-prosjektet SALiCCS gjøre noe med det.

– Vi vet ikke nok om hvordan livet blir for de som overlever en alvorlig kreftsykdom som barn. Sliter de mer enn andre? Tar de utdanning, får de fotfeste på arbeidsmarkedet, og stifter de familie? De unike registrene i Norden kan gi oss svar, og da blir det mulig å se hvor man bør sette inn tiltak som gir bedre livskvalitet, sier professor Jeanette Falck Winther, ved Kræftens Bekæmpelses Center for Kræftforskning i København og Aarhus Universitet. Hun leder forskningsprosjektet Socioeconomic consequences in Adult Life after Childhood Cancer in Scandinavia (SALiCCS) som ble tildelt 10 millioner norske kroner under NordForsks helse- og velferdsprogram i 2015.

Av de som får kreft i Norden utgjør barn heldigvis en veldig liten prosentandel, men for de som rammes er påkjenningen stor. Leukemi, hjernesvulst og lymfekreft er de største kreftgruppene blant barn, og mer enn 80 prosent av alle barn som får kreft overlever. Ettersom kreft er en sjelden sykdom blant barn er det et vanskelig felt å forske på nasjonalt, men med data fra flere nordiske land mangedobles tilfellene og sjansen for å kunne trekke solide konklusjoner øker.

SALiCCS-prosjektet er en videreføring av ALiCCS som startet i 2010, som så på nesten 44 000 nordiske barnekreftpasienter diagnostisert fra 1940-tallet til 2008. Hovedfokuset i ALiCCS-prosjektet var somatiske senskader hos barnekreftoverlevere, mens SALiCCS legger til sosioøkonomiske data. Det er unikt at vi kan ta høyde både for somatiske og psykiske lidelser når vi ser på hvordan de klarer seg i livet. Hvis man for eksempel har et dårlig hjerte, eller får depresjon når man er ung, påvirker det skolegang og senere muligheter for å komme i jobb, sier hun.

Utfordringer innen registerdataforskning

I utgangspunktet ønsket professor Winther et prosjekt som inneholdt registerdata fra de fem nordiske landene, men ettersom det fortsatt er en rekke tekniske, organisatoriske og etiske flaskehalser knyttet til utveksling av data over landegrensene, er bare tre land med.

– Lovgivningen i de nordiske landene er ikke i seg selv et problem, men utfordringen oppstår når de ansvarlige for registrene tolker lovgivningen ulikt i de forskjellige landene. Dette betyr at noen typer data, for eksempel data knyttet til psykiske lidelser i enkelte nordiske land blir ansett for å være særlig sensitive personopplysninger, som ikke kan utleveres over landegrensene. Slike forskjeller mellom landene, samt graden av tilgjengelighet av data, som er nødvendig for å kunne besvare forskningsspørsmålene i SALiCCS, ble avgjørende for hvilke land som ble med i prosjektet. SALiCCS er derfor et samarbeidsprosjekt mellom Finland, Sverige og Danmark, men blir likevel det største populasjonsbaserte studiet innen barnekreft, sier professor Winther og legger til:

— Forskning på nordisk nivå tar tid, og det tar spesielt lang tid å få på plass tillatelsene til å overføre data mellom landene. Det er mange parter involvert, ofte i hvert land, og vi er takknemlig for at NordForsk i flere år har satt søkelyset på utfordringene knyttet til utveksling av data i Norden. SALiCCS venter for eksempel på hvordan Danmarks Statistik forholder seg til vårt prosjekt og muligheten for å samle og analysere data fra tre nordiske land under ett tak. Det gjør at vi må være tålmodige.

Norden er en unik plattform for forskning

Jeanette Falck Winther mener SALiCCS er et godt eksempel på forskningssamarbeid med potensielt stor nordisk merverdi.

— Ved hjelp av personnummer og ulike registre har vi fantastiske forskningsmuligheter i Norden. Dette unike detaljnivået gjør at vi kan følge befolkningen fra vugge til grav, og når vi setter sammen data fra de nordiske landene får analysene statistisk styrke. Kombinasjonen av dette utgjør en plattform for forskning som resten av verden misunner oss, og i tillegg gjør tilgangen til registre nordiske forskere til attraktive samarbeidspartnere i internasjonale studier. Jeg er ikke i tvil om at prosjekter som SALiCCS og andre som tar i bruk nordiske registre gir nordisk merverdi av ypperste klasse — for det er ingen andre som kan gjøre noe tilsvarende, sier hun entusiastisk.

Store forventninger

— Resultatene fra SALiCCS er verdt å vente på ettersom de vil være de største og mest detaljerte innen området. Vi håper forskningen vår vil kunne utgjøre en forskjell for barnekreftoverlevere ettersom den konkret kan vise hvor man bør sette inn tiltak, som for eksempel spesialundervisning på barne- eller ungdomsskolenivå eller forebygging av depresjon. Hele teamet tror at resultatene våre kommer til ‘å rydde bordet’ og vi regner med å få internasjonal oppmerksomhet innen barnekreftfeltet, sier Falck Winther før hun legger til: Selv om SALiCCS fortsatt venter på data har de forberedt seg godt på tiden som kommer. Variabler mellom de ulike landene er sammenlignet, de har utarbeidet og publisert en review-artikkel, og professor Winther forteller at hele teamet gleder seg til å starte analysene. Og forventningene er store.

— Samtidig er det viktig for meg å understreke at det ikke er en enkel fasit. Krefttyper som leukemi og hjernesvulst har både forskjellige behandlingsformer og gir ulike senskader, og dermed også et annet oppfølgingsbehov. Vi ser først på alle barnekreftoverlevere, før vi vil gå mer detaljert inn i dataen og lage spesifikke studier for de mest vanlige krefttypene blant barn. Det er også viktig å huske at veldig mange barnekreftoverlevere klarer seg helt fint, og ikke har behov for særskilt støtte eller hjelp i årene etterpå, og det er noe vi alltid er opptatt av å få frem.

Veien videre

Jeanette Falck Winther ser lyst på fortsettelsen til SALiCCS, og setter også stor pris på arbeidet NordForsk gjør for å sette søkelyset på registerforskning i Norden.

— For oss var det en stor dag da vi ble oppmerksomme på NordForsk og utlysningen fra helse- og velferdsprogrammet. Det er fantastisk med en organisasjon som hjelper forskere og kliniske forskere på et overordnet nivå, og legger til rette for nordisk forskningssamarbeid. Å kunne hjelpe barn rammet av kreft, og deres familier, står mitt hjerte nært, og jeg er glad for at NordForsk har bidratt til å gjøre dette mulig, sier hun og utdyper:

— Forskningen og resultatene er viktig, men det forskningen kan føre til er viktigere. Kunnskapen vi skaper er til nytte både for de som overlever barnekreft, deres familie, og leger og helsepersonale. Noe av det viktigste forskning bidrar med er å skape bevissthet rundt et tema og å kunne ta vekk fordommer eller bekymringer. For eksempel er det viktig at leger kan opplyse barnekreftoverlevere at det er like sannsynlig at de får sunne og friske barn som alle andre — viktig kunnskap som ble dokumentert i et av mine tidligere internasjonale prosjekter. Jeg håper at resultatene fra SALiCCS kan gjøre noe lignende. Resultater som betyr noe for noen. Da har vi virkelig lykkes, avslutter Jeanette Falck Winther.

Tekst: Tor Martin Nilsen 

Foto av Jeanette Falck Winther: Trine Bukh

Foto: Yadid Levy / Norden.org

Foto av jente: Adam Whitlock/norden.org

 

Maria Nilsson - Spesialrådgiver, Leder for Helse- og velferdsprogrammet
Kontaktperson Maria Nilsson
Spesialrådgiver, Leder for Helse- og velferdsprogrammet
Work +47 993 80 264
Events
Kommende hendelser…
Nyhetsbrev

Hold deg oppdatert på nyheter om våre aktiviteter og utlysninger gjennom vårt nyhetsbrev på e-post.

Abonnér her