Deling av data i Norden

22.03.2013
Kan tillit bygges over landegrenser? Det var et av hovedspørsmålene som ble stilt da NordForsk inviterte til ekspertmøte om deling av registerdata mellom de nordiske landene.
Deling av data i Norden

Juni Palmgren, Professor og hovedsekretær i Rådet för forskningens infrastruktur

Vi er fem land i Norden som alle har unike dataregistre med pålitelig og verdifull informasjon om befolkningens helse og velferd. Data som er samlet inn over mange år. Nordiske registre dekker en befolkning på over 26 millioner mennesker. Flere av registrene går tiår tilbake. De inneholder informasjon om sykdom, økonomiske og sosiale forhold, familiestruktur og migrasjon. Dette er en gullgruve for forskningen. Men det er en gullgruve som altfor få forskere graver i.

Data bør deles

Slik har det iallfall vært til nå. I det svenske regjerings-hovedkvarteret Rosenbad møttes 5. mars en gruppe eksperter, samlet av NordForsk. De satte søkelys på de nordiske dataregistrene – et søkelys som kan bidra til å ta flere tar registrene i bruk. Politikere, myndighetsrepresentanter, forskere, forskningsfinansiører og andre eksperter fra alle de fem nordiske landene var enige om at vi hver for oss er små i denne sammenhengen. For at forskerne virkelig skal kunne finne gull i gullgruven, bør data deles mellom oss i Norden. Da kan vi få større datasett, og vi kan gjøre svært interessante sammenlikninger mellom de nordiske landene med hensyn til dødelighet, sykelighet, sosiale faktorer osv.

– Registrene våre er ganske like. Velferdsmodellene våre er også like. Derfor er forholdene for å forske på dette særdeles gunstig i de nordiske landene, sa Olivia Wigzell, departementsråd ved det svenske Socialdepartementet, da hun åpnet ekspertmøtet.

Fem land, fem systemer

I dag er vi fem land med fem forskjellige systemer og regelverk for å registre og bruke data. Er det i det hele tatt mulig, praktisk, juridisk og etisk, å dele data med hverandre i Norden? Og hvordan kan man ivareta personvernet og informasjonssikkerheten, samtidig som man utnytter registrenes unike forskningspotensial?

Det handler om tillit

Anders Geertsen, avdelingssjef for kunnskap og velferd i Nordisk ministerråd, mener vi bør spørre oss hvorfor vi har så gode registre i Norden. Er det bare fordi vi er så lydige borgere og gjør som myndighetene ber oss om?

– Jeg tror ikke det. Jeg tror det er fordi vi er samfunn bygget på tillit. Vi har tillit til hverandre, vi har tillit til myndighetene våre. Vi stoler så mye på hverandre at vi er trygge på at den informasjonen vi gir fra oss til legen, skolen og arbeidskontoret ikke blir misbrukt.

– I mange samfunn finner man ikke en slik tillit. Jeg tror tillit er fundamentet for hele vår velferdsstat, sa Geertsen.

Den fundamentale tilliten, som har skapt vårt velferdssamfunn, har også gjort det mulig for oss å bygge opp disse store dataregistrene. Nå kan alle disse dataene hjelpe oss til å gjøre velferdsstatene våre enda bedre ved å utnytte dem til forskning på tvers av de nordiske landegrensene, mener Geertsen.

NordForsk startet initiativ

Direktør i NordForsk, Gunnel Gustafsson, minnet om at det er NordForsk sin oppgave å fasilitere nordisk forskningssamarbeid som kan gi merverdi til nasjonale satsinger. Registerforskning er et opplagt område. Tidligere rapporter har pekt på at registrene våre er unike og en uutnyttet forskningsinfrastruktur. Både kvaliteten og relevansen i forskningen vil øke om vi deler på arbeidet og lager mye større datasett, slo Gustafsson fast.

Dette er et veldig viktig tema for NordForsk.

– Men vi ser at det er et komplisert område å bevege seg inn på. Derfor har vi satset sterkt på dette i vårt initiativ, ”NORIA-net on Registries”, som skal identifisere hvor hindringene for samarbeid ligger og foreslå måter å overvinne disse hindringene. Mulighetene er langt  større enn begrensningene, mener Gustafsson. Og det skjer allerede mye positivt på feltet. For eksempel i det nordiske biobankinitiativet (BBMRI Nordic), som arbeider for å styrke nordisk biobankforskning.

– Gjennom å samarbeide kan vi også styrke vår posisjon i forskningen, både på et europeisk og et internasjonalt nivå, mener hun.

Et nordisk rammeverk

Arbeidsgruppen i NORIA-net foreslår at det må skje en harmonisering av nordiske lover og regelverk for at det skal bli mulig å dele data på tvers av landegrenser. De forslår at tillatelser fra én forskningsetisk komité i ett land må bli gjensidig anerkjent som gyldig i alle land i Norden. Og at bare én forhåndstillatelse fra den databeskyttende veileder skal være nødvendig for hvert forskningsprosjekt.

Hvert lands statistikkbyråer må sikre at dataene blir skikkelig anonymisert eller pseudonymisert før de deles, sa dosent Marjut Salokannel, som presenterte arbeidsgruppens foreløpige arbeid.

Redd for å miste tillit

Statistikkbyråer, datatilsyn og etiske komiteer var alle representert under paneldiskusjoner på møtet i Rosenbad. De var alle bevisst på at registre og biobanker er gullgruver for forskerne. Men det samme er også forskernes tillit i befolkningen.

– Mistillit er et økende problem. Våre intervjuere opplever at informantene i større og større grad er opptatt av hva informasjonen de gir fra seg skal brukes til, sa generaldirektør Stefan Lundgren i Statistiska centralbyrån i Sverige.

På statistikkområdet skjer det allerede positive ting i enkelte nordiske land, med hensyn til datadeling. For eksempel har Danmark, Sverige og Norge har nå tatt grep for å forbedre forskernes adgang til data, gjennom å tilrettelegge for enklere bruk av mikrodata.

Representantene fra de ulike statistikkbyråene var likevel opptatt av at det kan være vanskelig for de nasjonale byråene å dele data over landegrenser. De understreket at de er avhengig av å ha 100 prosent kontroll med sine egne data.

– Hele vårt arbeid vil kunne bli ødelagt om noen misbruker dataene våre. Da vil befolkningen miste tiltroen til oss. Det er denne tilliten vi bygger våre databaser på, sa Lars Thygesen i Danmarks Statistik.

Bjørn Henrichsen, administrerende direktør i Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste (NSD), mener det er forståelig at statistikkbyråene er forsiktige. Men han er overbevist om at det er mulig å se på de systemene vi har i dag – og finne nye måter å dele data på, uten at tilliten til de nordiske datainnsamlerne blir svekket.

Godt rammeverk er nøkkelen

Datatilsynene i de enkelte nordiske land har i oppgave å beskytte integriteten til dem som deltar i forskningsprosjekter.

Representanten fra tilsynene kunne ikke vise til alvorlige tilfeller der forskerne hadde misbrukt registerdata. Men i de fleste land hadde det vært uheldige hendelser, som har gitt tilsynene en vekker i forhold til at registerdata kan misbrukes. Man må derfor ha et tydelig rammeverk.

De var Salvör Nordal, direktør ved Centre for Ethics ved Islands universitet og medlem i NORIA-net on Registries’ arbeidsgruppe, enig med dem i.

– Vår ambisjon er å bygge et så godt rammeverk for forskerne at etiske hensyn ikke blir sett på som hindringer, men som en viktig del av det å gjøre god forskning. God styring og infrastruktur er nøkkelen til gode systemer for å dele data på en etisk og lovlig måte, sa hun.

Uetisk å ikke forske?

Markus Perola, professor ved det nasjonale instituttet for helse og velferd i Finland, minnet om at heller ikke forskere tar lett på dette med etikk.

– Det er en tendens til å mene at man skal ”beskytte” befolkningen fra de slemme forskerne. Unnskyld meg, men slik kjenner jeg ikke meg selv og mine kolleger. Vi er også opptatt av etiske spørsmål, som  for eksempel informert samtykke fra forskningsdeltakerne. Det siste vi ønsker er å skade tilliten til forskningen.

– Dessuten må vi huske at det av og til kan være mer uetiske å ikke forske for å få fram kunnskap som kan hjelpe mennesker, når vi har  tilgjengelige data som allerede fins der i dag.

Rapport i 2013

Innspillene som kom under møtet vil bli samlet opp og brukt i NORIA-net sitt videre arbeid. Mot slutten av året vil arbeidsgruppen komme med en rapport med forslag til NordForsks styre.

– Forhåpentligvis vil vi snart bevege oss fra ideer og kunnskap til handling på dette området, avsluttet Gunnel Gustafsson.

Tekst: Siw Ellen Jakobsen

Foto: Anne Riiser

Last ned referat, agenda og presentasjoner her:

Referat fra møtet

Agenda Nordic Expert Meeting 5 March Stockholm

Nordic Data Sharing Framework – A Legal perspective Marjut Salokannel, LL.D. Docent, Independent Consultant

Nordic Populations - Juni Palmgren

Using Nordic registers in concert final Jørn Olsen, MD, PhD, Professor of Epidemiology and Social Medicine, Institute of Public Health, Aarhus University

Nyhetsbrev
Facebook