I projektet ”CP-North: Living Life with Cerebral Palsy in the Nordic Countries?” adresserer et tværfagligt team af forskere fra de nordiske lande en række samfundsmæssige udfordringer forbundet med at leve med eller være forælder til et barn i Norden med cerebral parese. Det gør de ved brug af nordiske sundhedsdata.
Cerebral parese er sjælden, selvom sygdommen stadig betragtes som den mest almindelige muskelrelaterede funktionsnedsættelse i barndommen. Alligevel er de fleste personer med cerebral parese faktisk voksne. Hvordan personer med cerebral parese klarer sig i livet med hensyn til sundhed, livskvalitet, uddannelse, beskæftigelse og indkomst er stort set ukendt. Forældre til børn med cerebral parese er ofte under følelsesmæssig og praktisk belastning, men man ved meget lidt om, hvordan disse forældre klarer sig, hvad angår for eksempel helbred, stress, beskæftigelse og indkomst.
Gunnar Hägglund leder projektet og er ansat ved Lund Universitet.
Hvorfor er det netop denne sygdom, I har fokus på i jeres projekt?
– Vi har fokus på cerebral parese, fordi det er det mest almindelige motorikrelaterede handicap hos børn. Hvis man medregner alle de børn op til 18 år, som har cerebral parese i de nordiske lande, så er der omtrent 4000 i Sverige, 2500 i henholdsvis Norge, Danmark og Finland og 150 på Island. Andelen, som får cerebral parese er ca. 2 per 1000 fødte barn. Det er en livslang funktionsnedsættelse, så der er også mange voksne, som lever med den.
Hvad kendetegner behandlingen af cerebral parese i Norden?
– I 1990’erne begyndte man i Sverige på at tilbyde opfølgningsprogrammer for børn med cerebral parese, og siden 2005 har mere end 95 procent af alle børnene fulgt samme program. Det giver os nogle unikke data om både børn og voksnes liv med cerebral parese. Siden har opfølgningsprogrammet bredt sig til de andre nordiske lande. Norge, Danmark og Island har også indført opfølgningsprogrammer. Grundstenen i programmerne er den samme, men der er også små forskelle mellem landene. Man har set en klar fordel i, at man følger hinandens modeller på de fleste punkter, så man bedre kan sammenligne og samarbejde om behandlingerne landene imellem.
Vi har også Finland med i projektet, men der har man ikke et opfølgningsprogram, som man har i de andre lande. I Finland har man set, at børn med cerebral parese har flere komplikationer, for eksempel at hoften går af led, og de skal opereres. De børn, som bliver opereret, har også en højere alder, og det gør, at operationerne er større og mere omfattende.
Hvilke andre forskelle er der i behandlingstilbuddene for børn med cerebral parese i de nordiske lande?
– Personer med cerebral parese har behov for meget forskellige behandlingstilbud, alt efter graden af funktionsnedsættelse. Vi har i projektet undersøgt, hvilke forskelle der er mellem den hjælp, der bliver tilbudt i de forskellige nordiske lande. Nogle børn med cerebral parese får botulinumtoxin, også kendt som botox, fordi det er med til at få musklerne til at slappe af. Her viser det sig, at i Sverige og Norge modtager dobbelt så mange børn med cerebral parese botoxbehandling, sammenlignet med Finland og Danmark. I Norge og Finland får børn mere fysioterapibehandling end i Sverige.
I siger, at sundhedspleje formodes at være evidensbaseret eller som minimum baseret på bedste praksis. Jeres resultater indikerer, at dette ikke nødvendigvis er tilfældet, når det kommer til cerebral parese. Hvorfor det?
– Der findes mange behandlinger for cerebral parese på markedet, som ikke er evidensbaseret, og det er forståeligt, at familier med børn med cerebral parese leder efter alle mulige behandlinger for at gøre mest muligt for deres barn. Der findes familier, som tager udenlands, fordi hjemmesiden til en privat klinik ser fin og indbydende ud, men så risikerer man at få en behandling, som gør mere skade end gavn. Der findes private aktører både herhjemme og i udlandet, hvor metoderne ikke er evidensbaseret, så det er også en sag, vi arbejder meget med i vores projekt, for det er vigtigt, at der er nær dialog mellem familierne til børn med cerebral parese og os med kundskab om sygdommen.
Hvis vi skal sammenligne de nordiske landes behandlingstilbud med resten af verden, hvad vil du så pege på?
– Sammenligner vi Norden med andre lande i Europa, så skiller vi os positivt ud i kraft af vores opfølgningsprogrammer, der gør, at vi kan give de med cerebral parese og deres familier god hjælp. Alligevel er der plads til forbedringer.
Hvad bør man gøre i de nordiske lande for at forbedre behandlingstilbuddene?
– I udgangspunktet bør behandlingstilbuddene være så gode som muligt, og den bør være ens for alle, uanset hvor i landet man er bosat. Politikerne kan gøre det lettere for patienter at søge behandling i deres nærområde og nedsætte ventetiden på behandling.
Vi har at gøre med en patientgruppe, som har det vanskeligt, men som ikke høres så ofte i den offentlige debat, for den har nok at gøre med at tage vare på sig selv. Det er heller ikke kun patienternes ansvar at pege på problemerne. Vi som behandlere og forskere har også ansvar for at pointere manglerne i behandlingstilbuddene.
Hvilken betydning har projektet haft for de med cerebral parese og deres familier?
– Før man indførte opfølgningsprogrammet i Norge, havde man brist på tilbud om ergoterapi, og så indførte man det, og nu findes der gode ergoterapitilbud. Vi ser, at der er forskelle mellem de nordiske lande, og ved at kigge på, hvem der gør det bedst, kan vi lære af hinanden og forbedre tilbuddene. Landene har hver deres styrker. Finland har ikke problemer med ventetider for operation, og på det punkt er de nok bedst i Norden. I Norge derimod har man som sagt bedre fysioterapimuligheder. I projektet fortsætter vi med at se på, hvilke forskelle og ligheder der er også på andre områder.
Hvilke andre effekter har jeres forskningsresultater haft?
– At have et opfølgningsprogram er noget, vi i Norden er gået foran med, men nu findes det også i andre lande, herunder Skotland og England, så det er et tydeligt eksempel på impact, selvom det blev indført, længe før vores forskningsprojekt gik i gang. Nogle af vores data viser også betydningen af tidlig behandling for at undgå, at hoften går af led. Hver 10. person med cerebral parese oplevede før indførslen af opfølgningsprogrammet, at hoften gik af led, men nu ligger tallet på 0,5 procent.
Hvad er den nordiske merværdi af jeres projekt?
– En nordisk merværdi er, at vi har de her helsedatabaser, som indeholder detaljeret information om sygdom, medicinforbrug, dødsårsag, sociale informationer som skolegang, skilsmisse, uddannelse og så videre. Det er unikt for de nordiske lande, at vi kan koble sådanne sundhedsdata sammen med vores opfølgningsprogrammer, som vi har gjort i vores forskningsprojekt.
